Selecteer een pagina

.

Fenna

Fenna is nauw betrokken bij het plan Demi, het is haar tweelingzusje en Fenna houdt ook graag controle dus lost zij nog met regelmaat wat op voor Demi wat wij op dat moment niet kunnen. Qua tijd, qua financiële begeleiding maar ze doet ook met regelmaat iets leuks met Demi. Het is nu wel wat moeilijker nu ze verder weg woont maar dat is ook een kwestie van plannen. 

Toby

We hebben een paar maanden geleden Toby bij het plan Demi betrokken. Soms wordt het ons teveel en met het oog op de toekomst is het handig als Toby ook in kan springen. Dat hebben we eigenlijk nog nooit hoeven vragen aan hem. We hebben het ook nooit gevraagd.Toby is een schatje maar heeft altijd een ander plan gehad omdat hij ook vier jaar ouder was. Maar hij en ook zijn partner Marielle willen graag helpen waar nodig. Ik heb voorgesteld dat hij af en toe wat met Demi gaat doen om haar zo ook beter te leren kennen. En nu kan ik het nog uitleggen waarom sommige dingen moeten zoals ze moeten voor Demi. Laatst heb ik hem gevraagd of hij in de week dat wij op vakantie waren iets voor Demi kon betekenen. Hij stelde toen voor om te gaan lunchen samen met haar. Dat is niks heb ik hem uitgelegd, dan zit ze ‘s morgens te wachten, letterlijk, er komt dan niks uit haar handen tot de lunch en na dat uur heeft ze weer de hele middag niks. Zo voelt het voor Demi. Het is goed opgelost maar blijkt dat het idee dat Toby alvast wat kan leren over Demi een goed plan was. Het is moeilijk voor anderen om een voorstelling te maken voor anderen hoe een autist zich voelt. Het is een beetje een leerproces en ik heb het al eerder gezegd: je kan het niet altijd begrijpen maar dan moet je het accepteren. Er zijn nog andere veranderingen doorgevoerd. Ze krijgt ook een ander zorgplan en daar is Toby ook bij betrokken. Ik wilde dit eigenlijk niet maar het kan niet anders. Arno en ik wilden eigenlijk zo lang mogelijk de zorg van Demi op onze schouders nemen en niet teveel bij broer en zus neerleggen. Maar het is niet anders. Er blijft nog genoeg over voor ons, vrees ik. Ik kan en wil daar verder niet veel over kwijt want een taak binnen het schrijven van al deze blogs is dat ik min over meer over onze privacy moet blijven waken. Dat maakt het soms lastig om dingen te delen. 

Ik maak me daar wel eens zorgen over ‘later’ en merk ook bij andere ouders die kinderen met een beperking hebben dat hun grote zorg ligt bij hoe het moet als zij er niet meer zijn. We hebben nu enkele stappen gemaakt die hier op vooruitlopen en gaandeweg zal er nog wel meer geregeld moeten worden. Eerst moet dit allemaal geregeld en dan kijken we weer verder. Stap voor stap.

Leuk dat je weer mijn blog gelezen hebt.

Lieve groetjes, Ineke 🍀